लिंडा, (26 महीने) के जुड़वां सतमासे बच्चों की माता, सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ) | बे एरिया, कैलिफ़ोर्निया

श्रेणी : G नली पर निर्भर

मेरे 6 साल के जुड़वां बच्चे गर्भ के 26वें हफ्ते में पैदा हुए थे और उनकी जिंदगी के शुरु के तीन महीने तक उन्हें वेंटीलेटर पर रखा गया था. उसके बाद पता चला कि उन्हें सिस्टिक फाइब्रोसिस नामक बीमारी है जो कि अनुवांशिक कारणों से पैदा होती है और फेफड़ों, पेंक्रियाज़ और दूसरे बलगम पैदा करने वाले अंगों को प्रभावित करती है. इस लंबे समय तक मशीन में रहने की वजह से उन्हें भयंकर तरीके से खाने से घृणा हो गई और उनके शरीर में अम्ल ज्यादा मात्रा में बनने लगा जो कि इस बीमारी वाले बच्चों के लिए एक साधारण बात है....

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ऑड्रे, विवियन की माता (18 महीने) | लॉस एंजिलिस, कैलिफ़ोर्निया

श्रेणी : G नली पर निर्भर

विवियन एक गर्भ के 35वें हफ्ते में पैदा हुई अठमासी बच्ची थी, जिसका वजन 4 पौंड 5 औंस और लंबाई साढ़े 15 इंच थी. जन्म के समय उसका दायां फेफड़ा खराब हो गया. वह 1 महीने से भी ज्यादा NICU में रही. उसके वहां रहने के दौरान डाउन सिंड्रोम और अन्य कई मेजर सिंड्रोम के लिए उसकी कुछ आनुवंशिक जांचें करवाई गईं, जो नकारात्मक थीं. आनुवांशिक सिंड्रोम के लिए उसके करीब सौ टेस्ट किए गए, जो सभी नेगेटिव थे. वह अपने तालूभंग, कटे हुए काक और उप श्लेष्म में छेद की वजह से कुछ नहीं खा पाती थी. विवियन के हर प्रकार की जांच...

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उमा, (5 साल के जुड़वा बच्चों की मां) | बे एरिया, कैलिफ़ोर्निया

श्रेणी : G नली पर निर्भर

मेरी बेटी नित्या केवल 10 हफ्ते में बिल्कुल कुछ नहीं खाने वाले बच्चे से सब कुछ खाने वाला बच्चा बन गई.

मेरा नाम उमा है और मैं 5 साल के जुड़वां बच्चों की मां हूं. (25 हफ्ते के सतमासे पैदा हुए तीन बच्चों में से दो) मेरी बेटी नित्या NICU से 5 माह की उम्र में G नली के साथ घर वापस आई. उसके बाद 8 महीने की उम्र में सांस लेने में समस्या के कारण उसकी श्वास नली में छेद किया गया, जो अगले 3 साल तक रहना था. वह इस पूरे दौरान वह बिल्कुल भी मुंह से खाना नहीं खाती थी और उसे मौखिक गतिसंवेदन मामलों के लिए लगातार...

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क्रिस्टीन, एलिसन की माता (2 1/2 साल, कटे हुए होंठ, तालूभंग तथा एक्टोडर्मल डिसप्लेसिया) | लॉस एंजिलिस, कैलिफ़ोर्निया

श्रेणी : G नली पर निर्भर

एलिसन ढाई साल की है और 3 माह की उम्र से उसे G नली के द्वारा खाना दिया जाता रहा है, क्योंकि मुंह से खाना देने पर वह उसकी भोजन नली में जाने की बजाय फेफड़ों में चला जाता था और उसे पनपने में असफल बच्चा करार दिया गया था. हमें बताया गया कि उस के निगलने की क्षमता पूरी तरह विकसित नहीं हो पाई है और उसके तालुभंग की वजह से वह सांस लेने, निगलने और चूसने में सामंजस्य ठीक तरह से नहीं बैठा पाएगी. उसे प्रतिवाह और देर से पेट खाली होने की समस्या भी थी. उसकी अधिकांश जिंदगी में उसे G नली के द्वारा ही खाना खिलाया...

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मनीला, निडा की माता (3 साल) | बे एरिया, कैलिफ़ोर्निया

श्रेणी : G नली पर निर्भर

मेरी बेटी का जन्म गर्भ के 27 में हफ्ते में हुआ था और वह एक सतमासी बच्ची थी जिसका वजन 2 पौंड 4 औंस  था. उसके दिमाग में दोनों तरफ हेमरेज था जिसकी वजह से उसे हाइड्रोसेफलस (एक बीमारी जिसमें सर के अन्दर एक प्रकार का तरल एकत्र हो जाने से सर पर सूजन आ जाती है) भी हो गया था. जब वह तीन माह की थी तो उसे वीपी शंट लगाने की जरूरत पड़ी और उसके ठीक से काम न करने और उसमें एक बार संक्रमण हो जाने की वजह से उसके पांच ऑपरेशन और करने पड़े. उन्होंने NG नली के द्वारा उसे मां का दूध देना शुरु किया, जब वह 1 महीने की...

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